联动社会各界资源,镁信健康助力罕见病诊疗的互联互通

两部委发文,这类药研发加速
日前,医保局 、卫健委联合发布《关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》医保发〔2021〕28号,第一次从国家层面明确了定点医疗机构和定点零售机构关于特药“双通道”支付标准的细则意见,提高谈判药品的可及性。

一般默认,对于临床价值高、患者急需、替代性不高的品种,纳入“双通道”管理的呼声和需求也较高。在地方上,执行较好的安徽六安市,共有124种纳入双通道管理,覆盖抗癌药、罕见病药、高致残性疾病药品等。

其中,罕见病由于病种多、每种疾病的患病人群少、市场需求少、研发成本高、临床试验难度高等原因,在没有可观利益驱动的情况下,很少有制药企业愿意投入巨大的成本去进行研发和生产,或者一旦研发成功,药企为回收成本,药品定价也非常昂贵,因此这些药被形象地称为“孤儿药”。

因此,随着近年来,医保对孤儿药的覆盖范围逐步扩大,尤其是今年不少地方将其纳入“双通道”管理,这或将被业内视为对孤儿药的利好,也会倒推药企加速对孤儿药的研发。

患者可及的历史困境

据美国食品与药物管理局(FDA)统计,全球已知的罕见病约有 7000多种,占人类疾病数量的10%,全球罕见病患者已超过2.5亿,而在中国,约有2000万左右罕见病患者。

在镁信健康举办的“爱不罕见 康付同行”发布会上,北京医学会罕见病分会候任主委、北京大学第一医院主任医师袁云教授也表示,“我国缺少基于国际规则的罕见病疾病指南和共识,罕见病识别能力和诊治能力薄弱,希望各方从空间、人才梯队建设、设备、药品等方面保障罕见病学科的可持续发展,加强管理,提升诊治的可及性。”

此前,中国不断发布政策解决这一问题,如2018年开始罕见病药品纳入医保、开设审评审批绿色通道、成立中国罕见病联盟、发布罕见病诊疗指南等。2020年3月国务院再度颁布《关于深化医疗保障制度改革的意见》,明确提到2030年全面建成以基本医疗保障为主体、补充医疗保障、商业健康保险共同发展的多层次医疗保障制度体系,各方合力积极打通罕见病药物可及性的最后一公里。

但国家卫健委数据显示,当前我国患者自费支出比例占到了医疗市场规模50%左右,规模约1.2万亿元。因为孤儿药的受益人群较少,且医保基金承受能力有限,孤儿药面临着医院采购限制、医师处方限制、门诊报销限制、断药危机及分级诊疗政策不完善带来的阻力。

面对罕见病患者的用药保障困境,原人社部社会保险基金监管局局长、中国社会保险学会副会长唐霁松也指出,医疗保障制度改革的很多问题需要多措并举,多方参与。“一是进一步改进基本医疗保障制度,二是大力发展商业健康保险对基本医保的补充作用,三是积极倡导和支持慈善等社会力量开展医疗救助,做好对基本医疗保障制度的有效补充。”

打通“最后一公里”

在具体实施过程中,如何链接药企与保险机构,也成了当下一个需要解决的问题。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示:“近年来,随着国家出台的一系列政策,我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善。依靠社会各界资源,多方共付,构建多层次的罕见病社会保障机制至关重要。” 在这方面,镁信健康通过联动社会各界资源,切实地为罕见病患者解决医疗支付难题。

据了解,镁信健康为了在给患者提供的服务时,可以兼顾合理利用医疗资源以及有效控制医疗费用,自2017年诞生以来,已经构建起了涵盖患者服务、商保服务以及药企服务的多元化业务体系。

就如镁信健康CEO张小栋在成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”的会上演讲中所提到:“我们将积极助力罕见病诊疗的互联互通,打通保险、医疗、制药在罕见病方面的信息“孤岛”,为夯实罕见病多方共付模式贡献镁信健康的力量。”

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镁信健康CEO张小栋以前文提到的国谈药品“双通道”落地为例,这一模式的承接方绝大多数情况下就是各地的DTP药房,随着国家药品价格谈判,将不少抗癌药、罕见病药纳入医保,DTP药房被众多罕见病药企哄抢。

药康付作为镁信健康旗下创新医疗支付及患者福利平台,DTP药房网络遍布400多个城市,此前已经与武田、罗氏、再鼎等50多家药企达成了合作。据公开资料显示,镁信健康这一平台,累计为患者节省超过10亿元医疗费用。

而在为患者解决支付难题之外,以更低成本、更便捷地享受到前沿的药品和医疗服务,镁信健康也在从多方面积极关爱罕见病患者。

5月31日,镁信健康接连发布了一系列动作:宣布成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”,以支付为中心,联动行业生态伙伴,为罕见病患者提供全方位的服务保障:设立罕见病专项基金,减轻患者经济负担;创新商业健康保险,增加罕见病药品保障;携手全国罕见病诊疗中心,搭建多学科及远程问诊体系;还有疾病科普、患者关爱、精准监测、早筛指导、心理咨询辅导、海外特许药物引进等等,多维度聚焦罕见病难题,以创新支付整体解决方案构建罕见病患者的保障体系。

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据了解,镁信健康药康付罕见病整体解决方案,将发起康付·四叶草罕见病关爱计划,围绕商业健康险产品创新、城市普惠保险目录拓展、创新支付及患者服务、慈善基金捐赠等内容,为罕见病患者提供更全方位的服务保障。

镁信健康健康险事业部总经理杨溯还表示,“以广覆盖产品为基础,以特定产品为延伸,将成为罕见病解决方案的重要思路。”因此,在商业健康险产品创新层面,镁信健康携手中再、太平养老共同创新,合作升级学平险,在原学平险涵盖保障的基础上,遴选学生高发恶性肿瘤、罕见病及特定慢性疾病(糖尿病),补充恶性肿瘤特药、罕见病用药及慢病等多重保障。

对此,蔻德罕见病中心创始人黄如方表示,罕见病的发展需要来自行业内不同利益相关方联合推动,“我们希望能够和镁信健康在推进罕见病关爱中心发展的过程中,通过多方协作,帮助罕见病患者提升医治、用药的可及性和便利性,推动整个罕见病治疗领域良性发展。”

此外,患者面临的经济压力固然是第一要素,但其长期以来受到的心理压力也不可忽视,镁信健康注意到了这一点。因此,在六一儿童节前夕,镁信健康还邀请了20个罕见病患儿家庭游玩迪士尼,并为其安排心理辅导课程疏解心理压力,提供从经济到心理健康的全方位帮助。

当前,中国罕见病发展正处于高速爆发时期,仅仅依靠药企或者医保支持又或者金融保险,是无法真正解决患者可及问题的。

正如张小栋所说,“解决罕见病难题,需要从政策设计、医疗服务提升、药品供给保障、医疗支付创新、公益帮扶等方面综合着力。”有药企负责人也曾表示,在未来的患者治疗中,需要多方合作,以镁信健康的“互联网+医+药+险”一体化的生态模式为例,这将会成为未来一个常态化的模式,进一步提升医疗可及性,更快地推进中国罕见病打通最后一公里。

转载媒体:赛柏蓝

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